Dicky’s man heeft de zeldzame ziekte ADCA: ‘‘We kijken naar wat nog wel kan’’

In 2001 gingen Henk en Dicky met het gezin op rondreis naar Bali. Toen ze daar een postkantoor bezochten met hoge trappen en Henk het moeilijk vond om de trap af te komen zonder leuning, maakten zij zich zorgen. Henk had namelijk wel meer klachten en het werd tijd om een afspraak bij de huisarts te maken.

Na het bezoek aan de huisarts krijgt Henk verschillende onderzoeken. Totdat er uiteindelijk wordt doorverwezen naar een neuroloog. Deze stelt in 2003 de diagnose ADCA (Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie): een erfelijke hersenaandoening, die onder andere evenwichtsproblemen, spraakstoornissen, slikstoornissen en vermoeidheid verzoorzaakt. 

We kijken altijd naar wat nog wél kan

Henk doet thuis nog zo veel mogelijk zelf, hij doucht en kleedt zichzelf aan. Spreken wordt steeds lastiger en vraagt veel energie. Toch zegt Dicky: “Wij hebben geluk dat de diagnose pas op latere leeftijd werd gesteld.”

Positiviteit staat hoog in het vaandel bij Henk en Dicky: “Het heeft een groot effect op ons leven, er verandert veel. Zo ben ik de vrouw van Henk en daarnaast verzorg ik hem ook. We hebben een auto gekocht waar een rolstoel in kan, zodat we eropuit kunnen gaan en Henk heeft een scootmobiel. We kijken altijd naar wat nog wel kan. Daarnaast geeft Henk mij alle ruimte om bijvoorbeeld vrijwilligerswerk te doen. Toch ben ik altijd met thuis bezig.”

Ontlast door de thuiszorg van Allerzorg

“Sinds een half jaar komt Allerzorg drie keer per week bij ons thuis om te helpen met de zorg voor Henk. In het begin vond ik het lastig om de zorg uit handen te geven. Ik heb heel lang zelf voor Henk gezorgd en dat doe ik nog steeds, maar er kwamen steeds meer zorgtaken bij waardoor het me teveel werd.''

Eerst wel even wennen

''Toch moesten we met de komst van de verpleegkundigen van Allerzorg een stukje privacy inleveren. Ineens komen er vreemde mensen in ons huis om zorg te verlenen. Inmiddels zijn we daaraan gewend en blij met de hulp vanuit Allerzorg. In het begin heb ik de verpleegkundigen laten zien hoe wij het altijd samen deden.''

''Dit hebben zij overgenomen en nu verlenen zij drie keer per week de zorg, die ik voorheen zelf deed. We hebben inmiddels een vast team van verpleegkundigen, allemaal fijne mensen met een persoonlijke benadering”, vertelt Dicky.

Hopen op een medicijn voor deze erfelijke ziekte

ADCA, waar Henk de variant SCA-1 van heeft, is een zeldzame ziekte. Daarom bestaan er geen medicijnen. Omdat het een erfelijke ziekte is, bestaat er een kans dat de kinderen en kleinkinderen van Henk en Dicky de ziekte ook krijgen. Daarom doet Henk mee aan een onderzoek naar medicijnen voor ADCA.

Dicky: “Elk jaar gaan we een dag naar het Radboud voor onderzoeken, dit kost Henk veel energie. Voor hem zelf komt het medicijn waarschijnlijk niet meer op tijd. Maar wellicht wel voor onze kinderen, kleinkinderen en alle andere mensen die in de toekomst worden geconfronteerd met deze diagnose. Daar draagt Henk graag aan bij.”