Team verpleegkundigen helpt bij de zorg voor Roos (12): ‘Wij kunnen weer ouders zijn’

Roos van der Smaal heeft intensieve zorg nodig. Kinderverpleegkundige Petra Drent van Allerzorg-Kindzorg kijkt samen met ouders Iris en Erik naar wat ze zelf kunnen doen en wat ze aan hulp nodig hebben. Zodat zij vooral ouders kunnen zijn.

's Ochtends bij het dagelijkse opstarten voor school, 's middags na school en in de weekenden: in het gezin van Erik en Iris zijn er elke dag zorgverleners in huis. Een team van zorgprofessionals helpt deze ouders bij de zorg voor hun dochter Roos, die het epilepsiesyndroom Lennox-Gastaut en een ernstige meervoudige beperking heeft. “Het is heerlijk als ze er zijn, en vervolgens ook weer heerlijk als ze er niet zijn”, zegt moeder Iris over deze zorgprofessionals.

“Eerlijk is eerlijk, ik geniet het meest als we met z’n viertjes zijn. Samen een film kijken, een wandeling maken. Of lekker in de tuin op de trampoline picknicken. Dat zijn mooie gezinsmomenten.” Tegelijk weten Erik en Iris dat ze niet zonder het zorgteam kunnen. Want bij de zorg voor Roos komt veel kijken. Iris: “Deze zorgprofessionals geven ons de mogelijkheid af en toe ook met andere dingen bezig te zijn, zoals ons werk of het huishouden. Maar vooral om gewoon vader en moeder te zijn, voor Roos én voor haar broertje Morris van negen.”

Lennox-Gastaut

Roos wordt in augustus 2011 ogenschijnlijk gezond geboren. Als ze anderhalf is, beginnen er dingen op te vallen. Iris: “Roos liep motorisch al iets achter, maar raakte nu ook afwezig, in zichzelf gekeerd. Ze viel regelmatig even weg.” Erik en Iris zien hun dreumes in rap tempo veranderen. “Er bleef niets over van het blije meisje dat ze was.” De arts vermoedt epilepsie, wat bevestigd wordt door een EEG. Twee heftige maanden later volgt de volledige diagnose.

Erik: “Dan kom je thuis uit het ziekenhuis met een foldertje: ‘Dit is Lennox-Gastaut’. De arts zei erbij dat het ‘echt heel ernstig’ was. Toch dacht ik nog: ach, de dokters kunnen zoveel zeggen, ze is nog zo jong, het kan nog alle kanten op.” Algauw wordtde ernst duidelijker, Roos gaat snel achteruit. “Ze verloor vaardigheden, woordjes. Binnen de kortste keren hadden we het al niet meer over een ontwikkelingsachterstand maar over een ernstige meervoudige beperking”, vertelt Iris.

Goede en slechte dagen

Inmiddels is Roos een lieve, mooie meid van twaalf jaar. “Op goede dagen geniet ze volop van eten of een wandelingetje. Ze maakt dan veel contact en ligt in een deuk als je een kietelspelletje met haar speelt. Maar daar staat tegenover dat ze ook slechte dagen heeft”, vertelt Iris. Gemiddeld twee dagen per week ligt Roos in een zogenoemde ‘status epilepticus’, een langdurige epileptische aanval. Dan kan ze niks, slaapt ze alleen maar. “Wij moeten haar dan omdraaien en geven haar eten en medicijnen via de PEG-sonde”, illustreert Erik.

Ook zijn er dagen dat Roos er wel ‘is’, maar zich niet lekker voelt. Zo heeft ze de laatste tijd regelmatig last van haar darmen. Op zulke momenten vragen de ouders aan Petra om mee te denken. Ze is kinderverpleegkundige en zorgcoördinator binnen het kindzorg-team Groningen bij Allerzorg, een organisatie die onder andere gespecialiseerd is in kinderverpleegkundig zorg thuis. Erik: “Op advies van Petra hebben we de mogelijkheid van darmspoelen met onzekinderarts besproken. Darmspoelen helpt gelukkig, maar tegelijk is het wéér iets dat erbij komt.”

Meer zorg

Petra komt in 2019 voor het eerst bij Erik en Iris thuis. In die periode heeft Roos steeds vaker langdurige epileptische aanvallen, waardoor ze soms dagenlang niet kan eten. Petra helpt bij het inbrengen van een neussonde, zodat Roos ook tijdens deze ‘statussen’ voldoende voedingstoffen binnenkrijgt. “Toen ik de eerste keer kwam, viel het me gelijk op dat Iris en Erik zo weinig ondersteuning in de zorg voor Roos thuis hadden. De draaglast was duidelijk groter dan de draagkracht.”

Iris: “Dat hadden we zelf helemaal niet door! We konden het nergens mee vergelijken. Maar dat het teveel was, werd wel duidelijk toen Erik en ik dat jaar allebei in een burn-out belandden. Achteraf gezien zijn we veel te lang doorgegaan.” Met hulp van Petra lukt het om zorg aan huis te krijgen. “Dat was niet makkelijk”, vertelt ze. Erik en Iris zaten in de overlevingsstand. Als je dan ziet waar we nu staan, hebben we zoveel bereikt! Ze kunnen weer ouders zijn, dat vind ik geweldig om te zien.”

Steeds kijken wat nodig is

Nu een team van Pgb’ers samen met ouders de dagelijkse zorg oppakt, is Petra minder in de dagelijkse uitvoering van de directe zorg voor Roos betrokken. Maar wanneer er bijzonderheden zijn, is ze eerste aanspreekpunt. Bijvoorbeeld toen er klysma’s nodig waren, Roos’ neusmaagsonde werd vervangen door een PEG-sonde, er gestart werd met katheteriseren en nu met het darmspoelen. “Het is heel fijn dat we op Allerzorg kunnen terugvallen”, zegt Iris. “Petra leert ons de verpleegkundige handelingen aan die nodig zijn.”

Ook vervult Petra een belangrijke coördinerende rol. “De zorg is nu goed ingericht, maar over een maand kan de situatie weer anders zijn”, aldus Petra. “Daarom blijf ik steeds in gesprek met Iris en Erik, maar ook met de zorgverzekeraar en het kinderdagcentrum waar Roos naartoe gaat. Vorig jaar heb ik bijvoorbeeld nachtzorg ter sprake gebracht. Erik en Iris hebben altijd gebroken nachten, maar moesten een flinke drempel over om ’s nachts iemand in huis te halen. Daar denk ik dan in mee.” Iris: “Inmiddels hebben we twee nachten per week iemand die er voor Roos is. Dat zijn de nachten dat ik als een blok slaap. Ik weet niet meer hoe ik het zonder deed.”

Dit artikel is eerder verschenen in Zorgspeciaal, een magazine van Hoogland Medical.